El rol de los pacientes en las decisiones vinculadas con la salud está ganando espacio en América Latina. En un escenario marcado por las dificultades de acceso a tratamientos, la transformación de los sistemas sanitarios y una mayor circulación de información en entornos digitales, las organizaciones de pacientes buscan fortalecer sus capacidades para participar de manera más activa en las conversaciones sobre políticas públicas y atención sanitaria.
En ese contexto, Novartis amplió a nivel regional su iniciativa EDUCA, un programa que nació en Brasil y que en 2026 tendrá por primera vez una edición con participación de distintos países de América Latina. El encuentro reunirá a más de 100 participantes de Argentina, Brasil, Colombia, México, Perú y Chile en São Paulo, con la intención de consolidar una plataforma de intercambio entre organizaciones y referentes del sector.
El programa comenzó en Brasil en 2022 y, desde entonces, desarrolló más de 15 ediciones, con la participación de más de 50 organizaciones de pacientes y 100 creadores de contenido. Según la información difundida por la compañía, la iniciativa también contribuyó a fortalecer la participación de pacientes en procesos de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS), además de acompañar campañas de concientización y movilización.
La expansión regional llega después de experiencias desarrolladas en otros mercados. En Colombia y Argentina, los equipos locales comenzaron a trabajar con organizaciones de pacientes y referentes de salud digital a través de mesas redondas y talleres, experiencias que sirvieron como antecedente para avanzar hacia un esquema regional.
El objetivo de EDUCA es brindar herramientas que permitan a las organizaciones de pacientes mejorar sus capacidades de comunicación, incidencia y vinculación con los distintos actores que participan en la toma de decisiones sanitarias. Para la edición regional, los contenidos abarcarán cuestiones como la relación con actores clave, la comprensión de los procesos de políticas públicas, el financiamiento sostenible y el uso de tecnologías digitales, incluida la inteligencia artificial, para producir y distribuir información sobre salud.
La discusión adquiere especial relevancia en América Latina por las brechas que todavía existen en materia de acceso. Según datos de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) citados por Bloomberg Línea, cerca de un tercio del gasto total en salud de la región proviene directamente de los hogares, mientras que el gasto público promedio representa alrededor del 4,5% del PIB, por debajo del objetivo del 6% establecido por la OPS y la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El acceso a los tratamientos innovadores también presenta diferencias significativas entre los países. El informe FIFARMA WAIT Report 2026, mencionado en el artículo, analizó 447 terapias innovadoras aprobadas globalmente entre 2014 y 2025 y estimó que los pacientes latinoamericanos esperan, en promedio, 5,7 años para acceder a tratamientos que ya fueron aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) o la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). El mismo informe señala que el 60% de esas terapias está registrado en al menos un país de la región y que aproximadamente una de cada tres llega a los pacientes a través de los sistemas públicos de salud.
En este escenario, las organizaciones de pacientes ocupan un lugar cada vez más relevante. Su participación no se limita a visibilizar determinadas enfermedades o experiencias personales: también puede involucrar la generación de información, el diálogo con autoridades y otros actores del sistema, y la participación en discusiones relacionadas con el acceso y las políticas sanitarias.
La digitalización modificó además la manera en que esas organizaciones se comunican con sus comunidades. Las redes sociales y las plataformas digitales permitieron ampliar el alcance de sus mensajes y dieron mayor visibilidad a las experiencias de los pacientes. Al mismo tiempo, abrieron nuevos desafíos vinculados con la calidad de la información, la comunicación responsable y la necesidad de desarrollar capacidades para interactuar con distintos públicos.
En esa línea, EDUCA incorpora contenidos relacionados con las nuevas tecnologías y el uso de herramientas digitales. La edición regional busca, además, generar una red que permita conectar organizaciones de distintos mercados y compartir experiencias frente a problemas que, aunque pueden adquirir características diferentes según cada país, muchas veces tienen puntos en común.
La iniciativa también pone el foco en la sostenibilidad de las organizaciones. Fortalecer sus capacidades institucionales implica trabajar no solo sobre la comunicación de una determinada causa, sino también sobre aspectos como la planificación, la medición del impacto, el vínculo con los responsables de las políticas públicas y la búsqueda de recursos que permitan sostener las actividades en el tiempo.
Para Novartis, la expansión de EDUCA representa la continuidad de un programa que comenzó a desarrollarse en Brasil y que ahora busca adquirir una dimensión latinoamericana. La compañía plantea que el objetivo es que esta primera edición regional pueda convertirse en una plataforma permanente de intercambio entre organizaciones de pacientes y referentes de salud.
El avance de este tipo de iniciativas refleja, en definitiva, una transformación más amplia en la conversación sobre salud en América Latina. Los pacientes ya no son únicamente destinatarios de las decisiones tomadas por los distintos actores del sistema: sus organizaciones buscan participar cada vez más en los espacios donde se discuten prioridades, acceso, innovación y políticas sanitarias.
En una región donde persisten importantes diferencias en el acceso a la atención y a los tratamientos, fortalecer las capacidades de quienes representan a los pacientes puede convertirse en un componente relevante de esa discusión. La evolución de programas como EDUCA muestra, al mismo tiempo, que la participación de los pacientes empieza a ocupar un lugar más visible dentro de la agenda de la industria farmacéutica y del ecosistema de salud.
Fuente: Bloomberg Línea.
